Wieviel Pränataldiagnostik brauche ich?!

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Vorab: Ich bin weder Medizinerin noch habe ich irgendwelche fundierten Kenntnisse in der Genetik oder ähnliches. Bio- LK hatte ich damals in der Schule und machte demnach auch Abi in diesem Fach, aber das ist lange her. Jedoch habe ich mich jede Schwangerschaft aufs neue wieder mit dem Thema konfrontiert gefühlt – mal kürzer, mal länger.
Eine Übersicht an Infos gibt z.B. auch die BZgA heraus – die Broschüre kann hier bestellt oder als PDF heruntergeladen werden

Was ich hier aufgeschrieben habe, habe ich so (oder so ähnlich) dem Mann vor einigen Wochen erklärt, als wir nach meinem Arzttermin in der Küche zusammenstanden und auch danach immer mal wieder über das Thema redeten.
Es fing nämlich ganz harmlos an: ein Gespräch mit meiner Gyn bei der Vorsorge in der 8. Schwangerschaftswoche, als das Thema recht beiläufig auf mein Alter kam.
35 Jahre war ich am Anfang der Schwangerschaft, seit kurzem bin ich 36.


Pränataldiagnostik bezeichnet verschieden Verfahren der Untersuchung des ungeborenen Kindes – vor allem gibt es da den Ultraschall des Ungeborenen und Blutuntersuchungen bei der Mutter, aber auch medizinische Eingriffe während der Schwangerschaft (z.B. die Entnahme von Gewebe aus der Plazenta oder von Fruchtwasser).

Mit 35 Jahren (so hatte ich noch im Hinterkopf) verändern und verschieben sich gewisse Risiken bzgl. möglicher Behinderungen meines ungeborenen Kindes.
Bei o.g. Arztgespräch hiess es: Zum nächsten Untersuchungstermin würde ich mit Ende des 3. Monats genau in den passenden Schwangerschaftswochen sein, um gewissen Daten erheben zu können, nach denen sich die Risiken für eine Behinderung genauer bestimmen lassen würden. Ob ich diese denn machen lassen möchte, könne ich mir ja nun noch überlegen.

Aber wie, wo, was genau musste ich dann in den folgenden Tagen doch noch einmal genauer in Erfahrung bringen.

 

Das Alter und die Chromosomen

Es geht gegen Ende des 3. Schwangerschaftsmonats in der Regel um Untersuchungen bezüglich Trisomie 13, 18 und 21.
Trisomie bedeutet, das ein Chromosom oder Teile eines Chromosoms nicht wie normalerweise doppelt, sondern dreifach vorhanden ist. Ihr erinnert Euch: ein Chromosomensatz kommt vom Vater, einer von der Mutter. Macht 2 Chromosomen von jeder Sorte bzw. jeder Nummer in jeder einzelnen Zelle unseres Körpers.
Nur beim Geschlecht können diese unterschiedlich sein: XX für Mädchen, XY für Jungs.
Da wir alle nicht jünger werden und unsere Eizellen eben auch mit uns altern, kommen Chromosomenfehler mit zunehmendem Alter häufiger vor (Spermien werden nachproduziert, aber wir Frauen kommen mit allen unseren Eizellen schon zur Welt: somit erkläre ich mir, dass es vor allem um das Alter der Frau geht).

Da Trisomie 13 und 18 viel häufiger in Fehlgeburten enden, geht es sehr oft um Trisomie 21 bzw. das Down- Syndrom, wenn nur von „Trisomie“ die Rede ist. Wie das Familienleben mit einem solchen Kind (und einem ganz normalen Geschwisterkind) verläuft, darüber schreibt z.B. Katharina auf ihrem Blog Sonea Sonnenschein.

 

Die Tabellen mit den Risiken

Aber zurück zu meiner Ärztin und dem Gespräch bzw. der Tabelle, die ich nun schon seit Jahren rechts oben unter ihrer Schreibtischunterlage klemmen sehe und auf die dann das Thema kam.
Mit jedem Kind rutsche ich in der Spalte mit dem Alter immer weiter nach unten und nun steht da für mich mit 36 Jahren „1:196“
1 Kind von 196 hat Trisomie 21.

Zum Glück hatte ich vor 2 Monaten die Sendung „Projekt Schwangerschaft? Alles unter Kontrolle?“ von Quarks und Co über dieses Thema gesehen: es ist ein Risiko. Diese Zahl aus der Tabelle ist (wie viele andere in der Pränataldiagnostik) kein feststehendes Ergebnis, sondern ein Risiko. Die Sendung kann man hier noch im Internet ansehen, aber auch die weiterführenden Info- Texte zur Sendung sind wirklich lesenswert!

Dieses oben genannte Hintergrundrisiko von ca. 1:200 trage ich nur allein aufgrund meines Alters mit mir herum und ist ein Durchschnittswert.
Was ich erst bei genauerer Recherche erfuhr: das ist das Risiko in der 12. Woche. Das Risiko in der 5. Woche ist z.B. viel geringer, da im Laufe der nächsten Wochen noch einige Schwangerschaften in Fehlgeburten enden. Umgekehrt wird das Risiko zum Ende der Schwangerschaft auch wieder geringer, weil es einige Kinder mit Chromosomenstörungen nicht bis zur Geburt schaffen. In meinem Fall ist das Risiko in SSW 40 ca. 1:300 bis 1:400 – je nach Quelle und je nachdem, von welchem Alter (35 oder 36) ich dann ausgehe.

Aber was zählt, ist erst einmal das Risiko in der 12. Woche. Denn um diesen Zeitraum herum lassen sich anhand einiger Messwerte im Ultraschall bei meinem Kind und aus meinem Blut per komplizierter Computerprogramme genauere und vor allem meine persönlichen Risiken für die 3 Trisomien errechnen (wie ich mittlerweile aus vielen Quellen erfahren habe, soll das englische Programm FMF*London viel besser sein – sprich weniger falsche Ergebnisse liefern – als das deutsche FMF*Deutschland). Das nennt sich dann Ersttrimesterscreening oder kurz ETS.
Ich behalte dabei immer im Hinterkopf, dass es sich wieder nur um eine Risikoberechnung handelt. Und selbst diese Risikoberechnung hat nur eine Sicherheit von 90 – 95%. Sprich 5 bis 10% der Ergebnisse sind so ganz und gar nicht richtig.

Bei einem auffälligen Befund wird einem in der Regel eine Fruchtwasserentnahme empfohlen. Im Fruchtwasser schwimmen nämlich auch Zellen vom Kind herum, die man aus dem Bauch der Mutter mit einer langen Nadel entnehmen, im Labor direkt untersuchen und ihre Chromosomensätze zählen kann. Anschliessend erhält man ein ziemlich sicheres Ergebnis (und kein Risiko!), ob eine Trisomie vorliegt.
Dummerweise gibt es bei der Fruchtwasseruntersuchung (FU) ein anderes Risiko: etwa 1 von 250 Frauen hat aufgrund der OP eine Fehlgeburt und verliert das Kind.
Und damit wären wir bei meinem allerersten Gedanken beim Blick auf die Tabelle meiner Ärztin: „35 Jahre? Da war doch was mit der Risikoverschiebung?“
Bis 35 ist die Wahrscheinlichkeit größer, sein Kind bei einer FU zu verlieren als dass es Trisomie 21 hat.
Ab 35 ist die Wahrscheinlichkeit grösser, ein Kind mit Trisomie im Bauch zu tragen als es bei einer FU zu verlieren.
Auf der Homepage einer gynäkologischen Praxis fand ich nicht nur eine Tabelle für die Risiken aller 3 oben genannter Trisomien im Verhältnis zum Alter und zur Schwangerschaftswoche, sondern auch einige Infos zu den pränatalen Untersuchungsmöglichkeiten (auch reine Blutuntersuchungen) sowie einen guter Selbsttest für bzw. gegen eine Fruchtwasseruntersuchung.

 

2014-05_04 Autos auf Bauch

Können wir mit einem behinderten Kind leben?

Diese Frage stellte ich dem Mann, denn wenn wir diese ganz einfach mit ja beantworten können, hat sich das Jonglieren mit Risiken und Untersuchungen eigentlich erledigt.

Aber wir konnten sie nicht so einfach beantworten. Denn ein Kind mit Behinderung ist ein Kind, welches besonders viel Aufmerksamkeit braucht: Untersuchungen, Therapien und natürlich auch eine andere Entwicklung würden unseren Familienalltag auf den Kopf stellen. Einer von uns beiden müsste zumindest vorerst seinen Job aufgeben, denn die ganz normale Alltagsorganisation von 2 Jobs, 4 Kindern und darüber hinaus jeder Menge Spezialtermine würden wir nicht mehr unter einen Hut bekommen. Ganz davon abgesehen, dass die bereits vorhandenen Kinder auch (mehr) Aufmerksamkeit brauchen.
Nach dem Elterngeld wäre also nur einer von uns beiden in der Lage, das notwendige Haushaltseinkommen zu beschaffen. Selbst irgendwann mit einem Platz in einer integrativen KiTa würden wir bei weitem nicht mehr gemeinsam auf die Arbeitsstunden kommen, die momentan möglich sind.
Da musste auch der Mann feste schlucken.

 

Meine Angst vor einem schlechten Ergebnis

Und doch sperrte sich etwas in mir, das Ersttrimesterscreening machen zu lassen. Über den präzisen Ultraschall hätte ich mich ja noch gefreut – aber was, wenn einer oder gar mehrere Blutwerte nicht in der Norm sind und ich ein Risiko erhalte, das schlechter ist als vorher?
Womöglich nur noch zweistellig?
Zu viele Mütter habe ich in diesen Wochen des Bangen und Wartens erlebt oder nacher von ihnen erzählt bekommen, wie schlimm die Zeit war bis die FU gemacht werden konnte. Aber in allen Fällen gab es dann die Entwarnung: das Kind sei gesund. Aber die Zeit vorher war für alle Elternteile die Hölle.

Ein richtiggehendes Höllenfeuer muss dann die Bestätigung sein, dass das Kind wirklich nicht gesund ist. Wenn man sich ein Leben mit diesem Kind nicht vorstellen kann (oder es kein lebenswertes Leben wäre), gibt es in Deutschland die Möglichkeit eines Spätabbruchs der Schwangerschaft.
Ich persönlich kenne niemanden, der sich dieser Entscheidung stellen musste, aber ganz aktuell beschäftigt sich der Berlinale- Film „24 Wochen“ mit diesen Aspekt der Selbstbestimmung, über den man kaum etwas hört und kaum etwas liest (Hier mehr zum Film beim Stern und hier beim Tagesspigel). Von dieser einzigen Möglichkeit erzählte ich dem Mann natürlich auch und wir waren beide ratlos.

 

Kommt Zeit, kommt Rat?

Die Tage und auch die Wochen gingen vorbei, fast zu schnell. Immerhin einen Termin hätte ich in der Spezial- Praxis kurzfristig bekommen können, wie ich am Telefon erfuhr. Stattdessen googelte ich viel, las viel im speziellen Unterforum von eltern.de (dort schreibt auch Uli aus dem Beitrag von Quarks & Co und berechnet Risiken ggf. neu) und stiess auf einige Risikotabellen. Besonders interessant war für mich die Tabelle einer Spezial- Praxis in Zürich (Punkt „Vorgeburtliche Untersuchungen: Risikoziffern“), denn dort wird zu dem Altersrisiko für T21 auch die Nackentransparenz ins Verhältnis gesetzt. Die Nackentransparenz ist ein wichtiger Faktor, der auch für die komplizierte Berechnung des Ersttrimesterscreenings herangezogen wird und kann ohne großen Aufwand (so wusste ich) von meiner Frauenärztin auch ganz einfach mit ihrem Ultraschallgerät bestimmt werden – also so ungefähr zumindest. Bei meinen anderen Kindern lag der Wert immer unter oder um 1,0mm und genau so war es dieses Mal auch, als ich bei 12+0 ein kleines fiedeles Wesen beim 1. großen Ultraschall sah. Mit diesem auch nur ungefähren Wert rutsche ich beim Risiko als 35jährige von 1:175 mal ganz schnell auf 1:875 bzw. als 36jährige von 1:140 auf 1:700.
Mehr als doppelt so gut wie das Risiko bei einer FU, das Kind zu verlieren. Aller Wahrscheinlichkeit nach ein gesundes Kind.

Unsere Entscheidung:

Und damit hatte sich das Thema dann für uns erledigt: Kein Ersttrimesterscreening und damit auch keine Zeit des Bangens!
Sollte beim nächsten großen Ultraschall in der 20. Woche eine Auffälligkeit auftreten, werden wir diese in der Spezialpraxis abklären lassen. Bis dahin aber keine Tabellen, keine Risiken und keine Untersuchungen ausserhalb der Mutterschaftsrichtlinien.
Basta!
Ich möchte jetzt einfach nur noch guter Hoffnung schwanger sein und mich auf den ersten Termin mit meiner Hebamme in der 16. SSW freuen :)

 


Wie ist das bei Euch? Wie habt Ihr Euch beim Thema Praenataldiagnostik/ Ersttrimesterscreening entschieden und warum?

36 Gedanken zu „Wieviel Pränataldiagnostik brauche ich?!

  1. Schwieriges Thema.
    Hier in Norwegen gibt es nur einen regulären Ultraschall, so um die 20. Woche. Also keine Nackenfaltenmessung.
    Ab 35 wird einem angeboten, vorher einen Termin zur Pränataldiagnostik beim Spezialisten zu machen, mein Arzt meinte aber, er sei der Meinung, dass das (wenn nicht genetische Variationen in der Familie bekannt seien) eher für Erstgebärende empfehlenswert sei. Ist das Risiko des Alters bei Erstgebärenden größer? Ich weiß es nicht.
    Ich habe mich gegen weitere Diagnostik entschieden, weil ich nicht wußte, was ich mit der Info „dein Kind könnte mit einer 32% Wahrscheinlichkeit diese und jene Behinderung haben“. Was mache ich dann?
    Letztendlich sind alle drei gesund, aber Kind 2 hatte einen echten Knoten in der Nabelschnur, die kleinste sogar 2!!! Hätte schlimm schief gehen können. Ging aber auch gut.
    Zum Glück.
    Das wünsche ich dir auch, das alles gut geht.
    Es gibt eben nie eine Garantie.

    1. Interessanter Ansatz der Gesundheitspolitik Deines Landes und auch Deines Arztes! Ich weiss nicht, ob Erstgebärende ein größeres Risiko haben, aber warum eigentlich? 35 Jahre alte Eizellen sind 35 Jahre alt, oder nicht?
      Hier wird bei Deiner angesprochenen Wahrscheinlichkeit von 32% sofort eine Fruchtwasseruntersuchung angeboten und natürlich jede Menge Beratung und Aufklärung. Ziel der FU: Gewissheit zu bekommen – mit allen Konsequenzen, die man dann tragen muss.
      Knoten in der Nabelschnur sieht man eigentlich auch recht selten im Ultraschall, die hätten also selbst bei einem weiteren US um die 30. SSW gar nicht auffallen müssen.

  2. Wir haben bisher in keiner der 4 Schwangerschaften mehr als die Standarduntersuchungen (reguläre Ultraschall, Diabetestest, Toxoplasmose (nur bei K1 &2)) machen lassen. Dieses Mal gab es ein erweitertes Organultraschall beim 2.regulären, wenn die Richtlinien nicht geändert worden wären hätte ich das aber auch nicht gemacht.
    Die Ärztin hat mich aber dieses Mal am meisten versucht zu überzeugen mir das zu überlegen weil mit steigendem Alter und zunehmender Anzahl der Schwangerschaften das Risiko steigt, aber mal ehrlich ich bin 32 (da gerade geworden) da haben viele nicht mal ihr erstes Kind und von Risikoschwangerschaft kann auch keine Rede sein.
    Vielleicht liegt es bei mir auch daran das ich bisher nie Probleme hatte (keine Fehlgeburten, die Kinder alle gesund, Schwangerschaften alle mehr oder weniger „langweilig“ normal. Hätte ich vorher schon mal Probleme gehabt hätte ich mich vielleicht auch anders entschieden. So haben wir uns gesagt wenn das Kind kommen soll wird es kommen und wenn tatsächlich etwas nicht richtig ist entscheidet der Körper ob es zu einem Abbruch kommt oder wir sehen es dann nach der Geburt wie sich alles entwickelt. Wir nehmen es so wie es kommt.
    Bisher war aber wie auch bisher nichts auffälliges oder ungewöhnliches zu sehen.

    1. Mit 32 habe ich wirklich genauso gedacht! Da gab es auch keine langes Zögern oder Zaudern. Jetzt mit 35/36 ist es wg. der angesprochen Risikoverschiebung (FU) für mich etwas anderes gewesen.

  3. Ich wusste damals, beim ersten Sohn gar nicht, was das ist. Der Witz war: Ich war 20 Jahre als – zu dem Zeitpunkt. Und meine Frauenärztin hat es mir dann verordnet „Dann können Sie ihr Baby nochmal sehen“. Toll… Nun stand ich da. Unwissend mit 20 (ja, ich hätte mich vorher informieren können, aber mal ehrlich: ich war mitten in der Ausbildung, hatte ganz andere Sachen im Kopf und habe meiner Ärztin vertraut) und jeder, der wusste, warum ich da war hat den Kopf geschüttelt. Heute würde ich das nicht nochmal machen. Weil es für mich Stress war dahin zu gehen und ich der Meinung bin, dass man so wenig Ultraschallen sollte, wie es möglich ist. Und selbst wenn es so seien sollte: Das ist die Natur… Die entscheidet auch abseits von Tabellen und Statistiken.

  4. Nach zwei gesunden Kindern, habe ich mein drittes in der 10. SSW verloren. Da war ich 41 Jahre alt. Wir haben es nochmal versucht, und dieses Kind hatte eine freie Trisomie 18. Ich hatte aufgrund meines Alters eine Messung der Nackentransparenz machen lassen. Das Ergebnis war katastrophal. Der ganze Ultraschall war furchtbar. Ganz deutlich waren viele Fehlbildungen zu erkennen, mein Kind war schwer behindert. Alle Ärzte sagten, es sei nicht lebensfähig. Ich habe mich daraufhin für eine Chorionzottenbiopsie entschieden, die die Trisomie 18 ergab. Wir haben uns zum Abbruch der Schwangerschaft entschieden. Ich empfand das für mich als die bessere Lösung. Wie hätte ich meinen großen Kindern erklären sollen, dass wir ein Baby bekommen, das auf jeden Fall sterben wird? Wie sollte ich es aushalten, auf mein Baby zu warten, das sterben wird?
    Es war unendlich traurig.
    Wir versuchten es ein drittes Mal. Die Nackenfaltenmessung brachte ein unauffälliges Ergebnis. Und doch wollte ich wieder die Chorionzottenbiopsie machen lassen. Ich brauchte die Sicherheit, um mich auf die Schwangerschaft emotional einlassen zu können, mich freuen zu können. Die Freude hatte ich mir bis zum bestätigten guten Ergebnis versagt.
    Mir hat die Pränataldiagnostik geholfen. Und keine Frau sollte dafür verurteilt werden, wenn sie sich danach für einen Abbruch entscheidet. Es ist so unendlich traurig, das Krankenhaus anschließend ohne sein Baby, und mit leerem Bauch zu verlassen…
    Bei den beiden großen Kindern habe ich übrigens nicht einen zusätzlichen Test machen lassen. Da war ich aber auch 13 Jahre jünger.

    Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!

    1. Liebe Sanni, vielen Dank für Deine Geschichte! Sie zeigt mehr als deutlich dass das, was sonst nur als „Risiko“ bezeichnet wird und dessen Konsequenzen man sich meist gar nicht richtig bewusst ist, auch traurige Realität werden kann. Keiner veruteilt hier jemanden wegen eines Spätabbruchs, ich am allerwenigsten. Ich glaube, dass niemand an dieser Entscheidung leicht trägt. Im Gegenteil: es kostet viel Kraft diese Entscheidung zu treffen und sie holt einen bestimmt immer wieder ein.
      Ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin alles Liebe und Gute!

  5. ….ich habe bis jetzt alles machen lassen (außer fruwa,amnio,chorio-weil es nicht nötig war).
    Warum? Ich würde kein intensives Kind betreuen können und wollen. Das mache ich tagtäglich in meiner Arbeit und stehe vor verzweifelten und manchmal auch weinenden Eltern….ich weiß, dass ich dafür nicht die Kraft hätte…privat.

    1. Als ob es nur Behinderungen gäbe, die man vorher schon im Screening sehen könnte… Was ist mit Lern- und geistigen Behinderungen? LRS, ADHS? Kinder damit sind auch wahnsinnig intensiv. Unglaublich Betreuungsintensiv und kosten schier unendlich viel Kraft plus die Ablehnung der Gesellschaft, warum man so ein schreckliches Kind hat, hätte man das nicht vorher wissen (und abtreiben) können…

    2. Na das ist ja krass, Kinder mit Behinderung betreuen, gleichzeitig sagen , aber ich würde keines haben wollen. Niemals würde ich mein Kind in deine Obhut geben, das ist für mich absolut unstimmig

  6. Oh ja, über dieses Thema haben wir auch einige schlaflose Nächte gebrütet.

    In der ersten Schwangerschaft hatte ich die Nackentransparenzmessung noch machen lassen, da war ich 31. Das berechnete Risiko war so, dass wir danach keine weiteren Untersuchungen haben machen lassen (also keine Fruchtwasseruntersuchung, nur die angegebenen US). Bei unserem Sohn (2 Jahre später) haben wir es noch genauso gemacht. Das „Risiko“ war in den „nur“ zwei Jahren allein durch mein Alter viel höher…ich konnte kaum glauben, dass zwei Jahre so viel ausmachen.
    Bei Kind Nummer drei, war ich dann über 35 (genauer 37) und hatte zudem auch den Frauenarzt gewechselt. Ich war völlg verwirrt, weil er mich derart oft darauf hinwies, was ich alles machen lassen könnte….aber irgendwie war uns eigentlich auch klar, dass eine Fruchtwasseruntersuchung nicht in Frage kam. Da auch alle US unauffällig waren, wollten wir uns auch nicht kirre machen mit weiteren Untersuchungen. Wir verzichteten (auch, wie ihr jetzt) auf eine Nackentransparenzmessung und das war (für uns) gut so. Kein warten auf Ergebnisse, kein verrückt machen mit „uh, was ist wenn.“ Es war aber ein Bauchgefühl…ich wüsste jetzt so spontan nicht, was ich aktuell machen würde.

    Genieße weiterhin deine Schwangerschaft !
    Ich freue mich, es ein bisschen online mitzuverfolgen….und vielleicht sehe ich dich mit deinen Lieben ja mal in der Schwebebahn. ;)
    Alles Liebe….
    Kerstin

    1. Die Nackentransparenzmessung an sich ist ja nur ein Wert von vielen. Erst das komplette Screening ist für mich so schwierig einzuschätzen, weil diese Berechnungsprogramme gerne unterschiedliche Risiken ausspucken. Ich hätte meine aber direkt nach 2h mit nach hause nehmen können. Bei der FU dauert es wohl länger… Finde ich krass, dass Ihr so sehr zu Untersuchungen gedrängt wurdet!

      Ja, in der Schwebebahn sind wir öfters unterwegs. Demnächst bin ich auch wieder regelmäßig im Geburtshaus zum Kurs – Du vielleicht auch?

  7. Hi …
    Ein sehr brisantes schwieriges Thema!
    Ich habe mich damals bei allen 3 Kindern sehr bewusst gegen all diese Untersuchungen entschieden.
    Ich wollte nicht die ersten Wochen mit Angst verbringen.
    Außerdem. …die meisten Behinderungen entstehen eh unter der Geburt.
    Ich habe bei allen Kindern konsequent die Kontrollen überwiegend von meiner Hebamme machen lassen und nur zu den 3 Kassenultraschallen und der Rhesusspritze zum Doc gegangen.
    Und das war wunderbar so!
    Ich wünsche Dir eine schöne Schwangerschaft.
    LG Eva

  8. Ich ETS in beiden Schwangerschaften machen lassen. Hauptsächlich wegen der tollen Bilder,aber ich kann mir eben auch kein Leben mit einem behinderten Kind vorstellen. Außerdem war es mir wichtig zu wissen,ob alle Organe in Ordnung sind. Für meinen Mann war es beide Male eine erste Verbindung zum Kind. Er spürt ja nichts. In dieser Schwangerschaft wurde übrigens eine undichte Herzklappe festgestellt. Wahrscheinlich nichts dramatisches,aber ich bin froh,es zu wissen und nach der Geburt kann man noch einmal genauer schauen. Ich bin trotzdem guter Hoffnung ( und habe auch schon eine Fehlgeburt hinter mir).

  9. Aber was macht die Natur, wenn wir einmal nicht mehr können oder gar nicht sind?
    Wer kümmert sich dann um das behinderte Kind?
    Im Endeffekt wird den Geschwistern diese Bürde angetragen, was mir eigentlich überhaupt nicht behagt. Andererseits vertraue ich auch gerne darauf, dass es die Natur schon regeln wird- daß es aber auch andere Fälle gibt, zeigt ja gerade Dein Beispiel von Deiner Freundin.

    1. „Andererseits vertraue ich auch gerne darauf, dass es die Natur schon regeln wird- daß es aber auch andere Fälle gibt, zeigt ja gerade Dein Beispiel von Deiner Freundin.“ So. Und jetzt stell dir mal vor, hier lesen Mütter mit, die ein Kind mit Triesomie haben. Das klingt ja wie „schade, dass halt ein paar behinderte Kinder durch kommen, dann hat man den Salat“. Oder „Bedauerlicherweise hat dein Kind überlebt..t

      1. Das liest Du da so da raus?
        In der Regel ist eine freie T18 nicht (sehr lange) lebensfähig. Es gibt aber auch Translokations-, Mosaik- oder eben auch partielle Trisomien. Gerade letztere müssen überhaupt nicht stark ausgeprägt sein. Aber ehrlich gesagt kenne ich mich da viel zu wenig aus.

        Ich weiss nur, dass ich vor 6 Monaten eine Fehlgeburt bei 9+6 hatte. Alles war vollkommen zeitgerecht entwickelt, das Herz hatte 2 Tage vorher definitiv noch geschlagen. Warum endete diese Schwangerschaft doch noch? Irgendetwas muss da nicht gestimmt haben. Woran ich als Grund denke, kann man sich nun an 2 Fingern abzählen.

        1. Als erste Mal, es tut mir Leid, dass du eine Fehlgeburt hattest.
          Ja, ich lese das da so raus. Vielleicht, weil das ein so emotionales Thema ist. Auf der Sachebene hast du nur gesagt, dass du versuchst darauf zu vertrauen, dass die Natur das schon regelt (also das Kind im Mutterleib verstirbt), aber weißt, wie man am Beispiel der Freundin aus dem Kommentar vorher sehen kann, dass sie das nicht immer tut.

  10. Danke für diesen Beitrag!
    Die Frage, ob wir mit einem behinderten Kind leben können, also psychisch oder finanziell in der Lage dazu sind, haben wir uns nie gestellt, denn als ich dann mal schwanger war, wusste wir, dass wir so oder so das Kind austragen und begleiten wollen.
    Trotzdem hatte ich bei der 2. Schwangerschaft ein ausgiebiges Screening, da Kind 1 einen kleinen Herzfehler hat und ich eine Hausgeburt wollte.
    Die Ärztin hat bei unserem Kind keine Auffälligkeit gefunden und die Hausgeburt konnte geplant werden.
    Und dann: Abbruch, da Geburtsstillstand, Kind raus, atmet kaum, Kinderklinik, 1. Jahr: hypotones Kind, Physiotherapie, dann: grauer Star, Verdacht auf genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Nun ist er 2 Jahre und hat Pflegestufe 2, körperlich und geistig behindert. Ähnlich in der Entwicklung wie Trisomie21 (nur mit Augen- und Gehirn-Anormalie).

    Nun stelle ich mir die Frage: Können wir mit einer Behinderung leben?
    Klare Antwort: Offensichtlich können wir! Und das, obwohl es ganz, ganz anders ist, als ich es mir vorgestellt habe (habe dazu mal einen Blogpost geschrieben).

    Ich wünsche Dir in Deiner Schwangerschaft und Deiner Familie alles Gute!!

  11. Puh, schwieriges Thema.
    Ich sehe in den ganzen Screenings eine große Gefahr: Man kann damit einige wenige Behinderungen feststellen (und nicht mal diese immer), die allermeisten jedoch nicht. Für mich stellt sich die Sache so dar: Wenn ich darüber nachdenke, ein Kind zu bekommen, muss ich auch darüber nachdenken, ob ich ggf. mit einem behinderten Kind klarkommen würde. Es gibt keine Garantie und kein Recht auf ein gesundes Kind. Das Kind von Bekannten ist gesund auf die Welt gekommen und hat drei Tage nach der Geburt eine Hirnblutung gehabt. Der Sohn von anderen Bekannten ist mit 8 Jahren von einem Auto angefahren worden und seitdem körperlich und geistig behindert. Wieder andere Bekannte haben eine kleine Tochter mit Trisomie 18 bekommen, die bei allen Untersuchungen unauffällig durchgerutscht ist, hatten 6 wundervolle Tage mit ihr, bevor sie die Reise zu den Sternen angetreten hat.
    Ich selbst habe einen Sohn mit dem Down Syndrom. Natürlich habe ich mich über die Diagnose nicht gefreut, aber schon relativ bald haben mein Mann und ich unseren Frieden damit geschlossen. Wir arbeiten übrigens beide in Vollzeit, ich seit kurz nach seinem ersten Geburtstag. Er geht seitdem in einen völlig normalen Regelkindergarten, Logopäde, Ergotherapeutin und Physiotherapeut kommen dort hin und kommunizieren telefonisch oder durch das Kontaktheft mit mir. Emil ist einfach bei ALLEM genau so dabei wie seine beiden Geschwister. Ok, die beiden Schwestern konnten mit 5 schon schwimmen und Fahrrad fahren, er kann sich paddelnd über Wasser halten und kann Laufrad fahren, aber was soll’s. Dann hat er eben noch Schwimmflügel und sitzt im Fahrradanhänger.
    Zum Thema Verantwortung, die man den Geschwistern aufdrückt. Das ist so nicht richtig. Wir als Eltern haben die Möglichkeit (und meiner Meinung nach auch die Pflicht), vorzusorgen. Natürlich wäre es schön, wenn seine Geschwister auch im Erwachsenenalter noch Kontakt zu ihm pflegen, aber wir werden sein Leben so gut es geht organisieren.
    Wir sind mit Emil sehr glücklich. Er ist ein wunderbares Kind und irgendwie ist es auch ein Luxus, ihn einfach nur liebhaben zu dürfen. An sein Leben sind keine Erwartungen geknüpft. Alles ist viel entspannter als mit einem „normalen“ Kind. Es ist, als wäre seine einzige Aufgabe im Leben, von uns lieb gehabt zu werden.

  12. Wir haben das Ersttrimesterscreening in meinen beiden Schwangerschaften machen lassen.

    Ich war bei meiner ersten Schwangerschaft 35 Jahre alt – zur Entbindung dann 36 – und auch bei der zweiten Entbindung war ich noch 36. Es musste halt alles schnell gehen, wenn man schon „spät“ anfängt… ;-) Risikofaktoren: Alter, Übergewicht und beim zweiten Mal dann auch noch der extrem kurze Abstand zur ersten Entbindung.

    Ich hatte keine Angst vor den Ergebnissen des ETS. Wir haben uns vorher nur kurz informiert und waren uns darüber einig, dass wir uns ggf. später Gedanken machen müssten. Aber eigentlich war uns da schon klar, dass wir uns so oder so für das Kind entscheiden würden. Jedenfalls beim ersten Kind.

    Die Nackenfaltenmessungen waren unauffällig und wir haben wunderschöne Bilder unserer Kinder in diesem frühen Stadium der Entwicklung bekommen. Für weitere Untersuchungen gab es keinen Grund.

    Kind 1 kam im Rahmen einer „Horrorgeburt“ mit einem Sauerstoffmangel zur Welt, die Folgen sind zum Glück nicht dramatisch. Bei Kind 2 verlief alles unproblematisch.

    Ich wünsche dir eine entspannte Schwangerschaft und eine komplikationslose Entbindung! Genieße die Zeit, sie ist einzigartig!

  13. Danke für deinen informativen Artikel! Ich bin jetzt auch wieder schwanger (in der 32. Woche) und wir haben uns auch gegen die diversen Untersuchungen entschieden. Bei meinen ersten Sohn (mit 34 bekommen) mussten wir zum Organscreening etc. weil er Zysten an der Niere hatte, im Endeffekt hat er jetzt nur eine Niere und lebt bis dato sehr gut damit. Es war für mich damals ganz schrecklich diese Untersuchungen zu machen wo wegen anderer Anomalien kontrolliert wurde… damals habe ich erst Ende 4. Monat überhaupt bemerkt dass ich schwanger bin und die restlichen 5 Monate bis zur Geburt waren für mich extrem belastend… jetzt bin ich wieder schwanger und hoffe dass alles gut geht, ohne weitere Untersuchungen.
    Meine Überlegungen dazu habe ich auch auf meinem Blog niedergesschrieben: http://www.mamamags.at/2016/02/nackenfaltenmessung-ja-oder-nein.html
    Ich wünche dir weiterhin alles Gute! :o)

  14. Kind 1: ich war 26, nur Standarduntersuchungen. Meine Gynäkologin hat mir viel Sicherheit vermittelt, ich hatte das Gefühl, sie weiß was sie tut und habe darauf vertraut, dass sie relevante Auffälligkeiten im normalen Ultraschall sehen würde. Relevant in dem Sinne, dass sie die Art und den Ort der Entbindung beeinflussen würden. (Kaiserschnitt, Spezialzentrum bei angeborenen Fehlbildungen).
    Kind 2: mit fast 28, Screening ja, Nackenfaltenmessung nein.
    Meine (neue) Gynäkologin wirkte unsicher auf mich und sie sagte später auch mal beiläufig, dass sie sich auch immer gern auf das Screening verlasse, denn sie hätte Angst etwas zu übersehen.

    Ich hätte definitiv keinen Luftsprung gemacht, wenn meine Kinder eine Behinderung gehabt hätten. Für mich wäre es nur relevant gewesen um die bestmöglichen Startchancen zu schaffen.
    Naja, und je nach dem gibt es ja auch die Möglichkeit keine Maximaltherapie zu machen. Ich habe das im beruflichen Umfeld mitbekommen, wie sich eine Mutter dazu entschieden hat, die Therapie einzustellen, da die Erfolgsaussicht verschwindend gering war. Ich habe großen Respekt vor dieser Frau die einen Entschluss gefasst hat, den oft emotional Unbeteiligte nicht wagen zu treffen.

  15. Bitte immer auch dran denken: Testergebnisse können falsch sein!

    Für mich stellt sich nicht nur die Frage, ob man mit einem behinderten Kind leben kann, sondern, ob man das Recht hat, das Leben in einem zu beenden.
    Da wir die erste Frage mit „ja“ und die zweite Frage mit „nein“ beantwortet haben, kamen spezielle Untersuchungen in diese Richtungen nie in Frage.

    Ich verstehe aber auch, wenn die Voraussetzungen vielleicht so sind, dass man im ersten Moment nicht so klar mit seiner Entscheidung ist. Auf jeden Fall würde ich das unabhängig von Statistiken entscheiden und auf das eigene Herz und Bauchgefühl hören.

  16. Ich finde es wundervoll, das du weiterhin guter Hoffnung sein willst <3 !!! Ich habe mich bei meiner ersten Schwangerschaft leider überreden lassen, dass ich das Ersttrimesterscreening mache, obwohl ich erst 28 Jahre alt war. Es war die schlimmste Zeit meine Lebens. Die Nackenfalte war "zu dick" und wir mussten auf die Ergebnisse des Bluttestes warten, der das vielleicht noch rausreißt…. Von guter Hoffnung war bei mir nichts mehr zu spüren – sie kam leider auch nicht wieder. Die Angst hatte sich bei mir eingenistet. Bei meiner zweiten Schwangerschaft habe ich dann bewusst darauf verzichtet – auch wenn ich natürlich älter geworden bin. Aber ich habe meine gute Hoffnung behalten dürfen. Das war so viel mehr wert!!! Auch bei einer dritten Schwangerschaft werde ich darauf verzichten, obwohl der 35 Geburtstag dann nicht mehr fern ist!

  17. Ich finde es wirklich immer ganz wichtig sich vorher genau zu überlegen was man mit der Diagnose denn anfangt, falls eine Behinderung festgestellt wird. Diese Frage stellen sich leider viel zu wenige Paare. Andersherum: wenn die Schwangerschaft im Falle einer Behinderung nicht unterbrochen werden soll, brauche ich die Untersuchungen auch nicht. Ich würde mitten in der dritten Schwangerschaft 36. Jahre alt. Ich wäre also auch über Nacht zum Risiko geworden, wenn man die nackten Zahlen betrachtet.
    Ich habe in der 2. und 3. Schwangerschaft ausschließlich Vorsorge bei der Hebamme gemacht und habe bis auf die drei von der WHO empfohlenen Unltraschalluntersuchungen keine besonderen Untersuchungen wahrgenommen.
    Ich drücke die Daumen für die weitere Schwangerschaft und sende liebe Grüße

    Nina

  18. Ich habe es in beiden Schwangerschaften NICHT machen lassen, weil ich niemals die Schwangerschaften abgebrochen hätte. Egal welches Ergebnis.
    Und, wie du geschrieben hast, es kann eh nie zu 100% gesagt werden. Weshalb also die Pferde scheu machen?

    Nein. Mich hätte es wahnsinnig gemacht.

    Sonnige Grüße.

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